WETEN, DURVEN en DOEN – PSC Magazine

Verschijning: december 2017.

Al jarenlang deel ik mijn kennis en expertise op het gebied van zorgintensieve kinderen met ouders en professionals. Via directe ondersteuning aan gezinnen, maar ook door betrokken te zijn bij tal van onderzoeken, congressen en nieuwe initiatieven op het gebied van (jeugd)zorg. Oog voor jou, mijn boek dat 23 november verscheen, biedt een nieuwe manier om dit te doen.

Als ouder van een kind met een beperking ‘moet’ je van alles doen. Vanaf de eerste dag dat je het weet, meteen na de geboorte of later wanneer je kind zich anders blijkt te ontwikkelen. Er moeten hulpmiddelen en experts ingeschakeld worden en er moet geoefend worden. Maar… eigenlijk is er ook veel wat je als ouder moet durven en weten. Dit was een van de aanleidingen om Oog voor jou te schrijven. Waarbij ik vanaf het begin ervan overtuigd was dat deze driedeling het uitgangspunt moest worden.

Als moeder van een zoon met een forse lichamelijke beperking heb ik zelf ervaren hoe overweldigend de wereld van zorg kan zijn.

Er zijn tal van dingen die ik pas na jaren begon te begrijpen én durfde te doen. Net als andere ouders heb ik veel steun ervaren van een handjevol professionals.

Voordat ik begon met het selecteren van tips en adviezen heb ik tientallen ouders en professionals geïnterviewd en hun gevraagd wat (andere) ouders en professionals ‘moeten’ weten, durven en doen.

Uit de interviews kwam naar voren dat ouders aanlopen tegen de versnipperde wereld van zorg. Zij spraken over hoe lastig het is om met zoveel verschillende partijen te moeten dealen en hoe veel energie en focus het vraagt om alles te blijven overzien. Een meer holistische kijk wordt door ouders erg gewaardeerd. Niet alleen aandacht voor het lichaam van het kind, maar ook voor het functioneren van het hele gezin. Onrust, verdriet en gevoelens van kwetsbaarheid komen en gaan. En dan is het fijn wanneer professionals je niet het gevoel geven dat je iets verkeerd doet of ‘er’ nu toch eens overheen moet zijn.

Ouders wisten feilloos aan te geven welke arts of therapeut echt naar hen geluisterd had, naar hun kind als geheel had gekeken en als vanzelfsprekend de vragen en behoeften van de ouders centraal stelde. Professionals vertelden dat zij, naarmate zij langer in het vak zitten, tijdens gesprekken meer stiltes durven laten vallen en de vraag áchter de vraag, eerder herkennen. Veel professionals zijn zich ook meer bewust geworden van het belang om oog te hebben voor de broers en zussen en de soms precaire balans tussen draagkracht en draaglast bij ouders.

“Het is mijn ervaring dat professionals die ‘het’ van nature goed doen, dit vaak niet eens zo door hebben. Zij nemen ruimschoots de tijd voor ouders, praten mét het kind in plaats van óver het kind en durven ook naar het gevoel van de ouder te vragen.”

Het is mijn ervaring dat professionals die ‘het’ van nature goed doen, dit vaak niet eens zo door hebben. Zij nemen ruimschoots de tijd voor ouders, praten mét het kind in plaats van óver het kind en durven ook naar het gevoel van de ouder te vragen. Artsen, klassenassistenten en therapeuten die het kind soms over het hoofd zien en weinig ruimte laten voor de inbreng van ouders, kunnen op andere ideeën gebracht worden door het lezen van Oog voor jou.

Door zowel ouders als professionals te interviewen heb ik tal van tips en adviezen verzameld die ouders met een jong kind met een beperking herkenning en erkenning kan bieden. Oog voor jou is ook geschikt voor ouders die al een ouder kind hebben. Op moment dat je kind ouder wordt, begin je vaak pas te merken wat alsmaar doorbuffelen met je lijf (en relatie!) doet en hoe belangrijk het is om oog te houden voor wat jij zelf nodig hebt.

Oog voor jou is niet alleen een boek voor ouders. Juist niet. Ik heb een boek willen maken voor zowel ouders als professionals, omdat beiden zich hard maken voor het kind, maar (soms) weinig van elkaar weten. Het is mijn overtuiging dat professionals (in spe) beter zicht krijgen op de wereld en beleving van ouders wanneer zij het boek lezen. Als je elkaars wereld beter kent, ontstaat er meer wederzijds begrip en zal dit hoe dan ook een positieve invloed hebben op de samenwerking.