Samen zorgen voor kinderen met een beperking Oog voor jou: een boek voor(zorg)professionals en ouders…
Een Brug naar het Niemandsland van OudersDoor – BOSK magazine
Minke Verdonk is orthopedagoge en moeder van een ernstig lichamelijk gehandicapte zoon. Uit haar ervaringen zijn twee mooie initiatieven gekomen: een coachingstraject en het boek ‘Oog voor jou’.
De 42-Jarige Minke staat een beetje netjes op haar website met een donkere trui en een klein wit kraagje er onder uit. Er is een mooie rij werkgevers te vinden waarvoor ze meerdere projecten heeft gedaan, vaak in samenwerking met een universiteit en zeer uiteenlopend van aard. Maar de kleuren van de site zijn zacht en alle informatie is erg toegankelijk. Ze vertelt levendig en open over wat haar bezighoudt. Want haar werk was fijn om te doen, maar het verhaal wordt heel anders als ze kinderen krijgt. Zoon Kasper is nu tien en bleek een genetische afwijking te hebben, die zijn zesjarige zusje Eva gelukkig niet heeft. Professional en Moeder‘Na negen maanden viel het me op dat Kasper’s motorische ontwikkeling achter liep,´ vertelt Minke, ´Nu vind ik dat ieder kind zich in zijn eigen tempo ontwikkelt en ik wilde hem daar helemaal zijn tijd voor geven, maar dit was meer dan een langzaam proces. Mijn man en ik zijn op eigen initi-atief met Kasper naar een kinderfysiothe-rapeut gegaan. Daar moest hij oefeningen doen, maar dat ging helemaal niet goed! Vervolgens kwamen we bij de kinderneuro-loog en pas na anderhalf jaar wisten we wat het was. Door de genetische afwijking heeft Kasper een zware vorm van spasticiteit. Het wordt behandeld als cerebrale parese. Voor ik het wist zat ik zelf aan tafel bij een orthopedagoog.’Voorjaar 2014 start Minke haar eigen praktijk en in het najaar van 2016 komt het plan op om een boekje te schrijven voor ouders van jonge zorgintensieve kinderen: ‘Je moet zó veel beslissingen nemen in die eerste, intensieve jaren.’ Die heeft ze zelf ook meegemaakt: ‘In het begin zaten we vaak met akelige problemen in het zieken-huis. Kasper heeft meerdere epileptische aanvallen gehad die zo lang duurden dat het levensbedreigend werd. Dat is erg inten-sief.’De KloofJuist vanwege al die veranderingen en bijna niet bij te houden gebeurtenissen staan er in haar boekje ‘Oog voor Jou’ geen lange verhalen. Het kleine, overzichtelijke hand-werk geeft tips met een eenvoudige uitleg en is bedoeld als gids, zodat ouders niet alles alleen uit hoeven te zoeken. ‘Het is niet bedoeld als leesboek,’ legt ze uit, ‘Meer als een bladerboek voor inspiratie en steun.’ Maar een deel van de informatie richt zich ook op een andere groep: ‘Ik begon steeds duidelijker te zien dat er een kloof bestaat tussen de wereld van de mensen die in de zorg werken en de ervaringen van ouders. Veel professionals die zich in proberen te leven hebben vaak helemaal niet door hoe veel van waarde dat is. De technische types kunnen kil en afstandelijk zijn en onge-lofelijk de plank mis slaan!’ Door zowel degenen die dicht bij het kind staan als de werkers in de zorgsector overzichtelijke adviezen te geven, hoopt Verdonk meer begrip te kweken tussen de losse eilanden.
MediaNu ze zelf ervaring heeft met de meesle-pende eerste jaren geeft ze ook speciale coaching, want de ouders van zorginten-sieve kinderen kunnen vaak nergens terecht met hun vragen en emoties. ‘Het MDO (multidisciplinair overleg) bijvoorbeeld gaat over hulpmiddelen en voeding. Maar hoe gaat het met je gezin? Wat vind je van het overleg? Wat doet dit alles met je als ouder? Dat is van niemand.’ Verdonk pakt in haar praktijk het stuk ‘Niemandsland’ op, waar de persoonlijk betrokkenen van een zorgin-tensief kind als vanzelf in terecht komen. En het werkt: ‘In mijn praktijk heb je een rustige plek om die emoties te bespreken. Ook bekijken we samen wat er allemaal speelt en wat er nodig is. Ouders vinden dat ontzettend prettig.’De BrugIn haar compacte boekwerk is weinig te lezen over Minke zelf. Alleen het korte voorwoord is persoonlijk en gaat over haar ervaringen met de houding van de experts: ‘Ik heb ondervonden hoe gedragen ik me voelde door de arts die met een klein gebaar toonde dat zij werkelijk oog voor mij had.’ Ze leert zichzelf oog te houden voor haar kind en niet teveel te focussen op de presta-ties, ervaart het als verrijkend om interesse te houden voor de wereld van mensen in haar omgeving zoals de artsen, begeleiders of haar partner. ‘Bovenal heb ik gevoeld hoe essentieel het is om te luisteren naar je eigen gevoel.’‘Oog voor Jou’ vergroot het begrip tussen de ouders en de professionals en slaat daarmee een brug waardoor de samenwerking ster-ker wordt. Daarmee heeft Minke Verdonk een fijn boekje geschreven dat richting en steun geeft in die eerste chaotische jaren met je geliefd, maar zorgintensieve kind.
Verschenen in BOSK magazine – juni 2018