Laten we stilstaan. Bij al die ouders die er vannacht talloze keren uitgingen om hun kind om te draaien, medicatie te geven, kalmeren, verzorgen, monitoren en steunen. Bij al die ouders die zich vandaag in bochten wringen om de dag behapbaar te maken voor hun…

De theatervoorstelling 'Lastige ouders' werd langere tijd gespeeld op allerlei plekken in het land. Deze voorstelling over de ervaring en beleving van ouders van een kind met een beperking, is inmiddels gestopt maar online terug te kijken! Dank aan Marike van Weelden, Pieter Tiddens, Eigen…

Een liefdevol monument voor een te vroeg gestorven oudste zoon Dit boek, geschreven door Laurens Verhagen in 2023, raakte mij enorm. Je wordt meegenomen in het leven van Boris, zijn ouders en broer en volgt hen tot na Boris zijn onverwachte overlijden. Ik hield het…

Ik luister al jaren naar deze podcastserie. En ja, soms moet je 'het Amerikaanse sausje' even wegdenken. Maar naast de losse verhalen van ouders, zijn er ook tal van thema afleveringen die het beluisteren meer dan waard zijn. Ik zou zeggen, probeer het eens. Niet…

Het is natuurlijk altijd leuk om na afloop van een presentatie/lezing/workshop te horen wat mensen er van vonden. Maar deze reactie spant de kroon. Een pedagogisch medewerker van een kinderdagcentrum schreef dit voor mij op een post-it briefje. Dat doet de mens goed!

Sinds voorjaar 2021 ben ik één van de makers van de podcast Levend Verlies. Samen met Edith Raap en Irene Sies maak ik deze tweemaandelijkse podcast waar ouders, naasten en zorgverleners vertellen over de terugkerende gevoelens van verlies, verdriet en rouw.

Zo nu en dan schrijf ik een column voor de terugkerende rubriek van OudersCentraal; WETEN, DURVEN en DOEN. Naar aanleiding van mijn boek over wat professionals 'moeten' weten, durven en doen, interview ik ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben en wat dat van…

Edith Raap, samen met Odet Stabel, maker van de podcast serie Levend Verlies, heeft mij geïnterviewd voor de 20ste aflevering van hun serie. Wat een bijzondere ervaring om zo uitgebreid stil te staan bij deze belangrijker term... Luister 'm hier terug en hoor meer over…

Paula van Driesten maakte een indrukwekkend (foto)boek over het laatste levensjaar van haar zoon: Dichtbij. Hoe kan je als ouder voor je kind kwaliteit van leven behouden maar ook kwaliteit van sterven realiseren? Een intiem wonderschoon boek voor ouders én zorgprofessionals.

Edith Raap is zomer 2020 gestart met haar 4 jaar durende promotieonderzoek naar Levend Verlies; terugkerende gevoelens van verlies en rouw bij ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben. Ik ben vereerd dat ik deel uit maak van de projectgroep en een bijdrage kan…

Als lid van OuderInzicht ben ik betrokken bij een mooi nieuw project van de academische werkplaats van het VU. Het project richt zich op ouders van kinderen met extra zorg en wat zij nodig hebben om met veerkracht te reageren op wat het leven van…

Ik ben blij dat ik zijdelings betrokken ben bij de ontwikkeling van deze zorgstandaard in de kinderrevalidatie. Meer aandacht voor de sociaal emotionele ontwikkeling van een kind, de impact op het gehele gezin en de rol van de omgeving; belangrijke aspecten waar nu nog vaak…

Onlangs werd ik geïnterviewd door het enthousiaste team van StudioCocreatie. Zij zijn een innovatief project gestart waarbij zij zich richten op het in kaart brengen van de behoefte van mantelouders (ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben). Het idee is om uiteindelijk te komen…

Een tijdje geleden las ik De Tweelingparadox van Nowelle Barnhoorn. Een indringend boek waarbij de tweelingbroer van een jongen met een ernstige beperking je meeneemt in hun levens. Een absolute aanrader. Niet alleen vanwege de soms rauwe waarheid maar ook vanwege de liefde.

Eindelijk is er een site voor ouders die vragen hebben over de invloed van Cerebrale Parese op het gedrag en leren van hun kind. Naast veel uitleg is, zijn er ervaringsverhalen en filmpjes te vinden. Ik ben trots dat ik samen met CP Nederland (voorheen…

Als bestuurslid van OuderInzicht ben ik nauw betrokken geweest bij de totstandkoming van de Onderzoeksagenda Kinderrevalidatie. Samen met de BOSK en de Hoogstraat (en honderden ouders!) is het gelukt om de 12 belangrijkste vragen te verzamelen, vragen die volgens ouders de komende tijd door onderzoekers…

Trots ben ik op het verschijnen van de Survivialgids. Een gids over leven in een groep of gezinshuis met tips voor en door jongeren. Als lid van de projectgroep was ik nauw betrokken bij de samenstelling van de gids en heb ik tal van jongeren…

In deze podcast van Intermediair kun je horen wat ik te zeggen heb over het combineren van werk en een zorgintensief kind! Het was bijzonder om in een heuse radiostudio geïnterviewd te worden en te praten over de invloed van een zorgintensief kind op je…

Een boek om in 1 ruk uit te lezen. Sander vertelt over zijn leven met Maurits en Willem. Zijn ene zoon is geboren met een ernstige hersenbeschadiging, de ander heeft autisme. In korte hoofdstukken lees je over de impact op het leven van hem en…

De UP Foundation organiseert UP Events voor ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben. Ik ben blij dat ik sinds een tijdje deel uit maak van het team! Lijkt het je ook fijn een keer andere ouders te ontmoeten, in de watten te worden…

Anjet van Dijken heeft een heel mooi tweede boek geschreven voor broers en zussen van kinderen die vaak in het ziekenhuis komen. Een aanrader!

Sinds enkele jaren wordt er door het Euregionaal Congresbureau in december een congres georganiseerd met als thema Levend Verlies - Blijvend verdriet. Zeer de moeite waard voor professionals die werken met ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben.