Gut, is die moeder er nu nog niet overheen? – Het Parool

Nadat orthopedagoog Minke Verdonk was bevallen van een zwaar gehandicapt kind, werd ze overrompeld door de wereld waar ze in terecht kwam. Ze schreef een handleiding voor ouders van een gehandicapt kind én professionals.

Hoe noem je het als je je leven wijdt aan kinderen met een beperking en je krijgt zelf een kind met een beperking? Is dat het lot, toeval, ironie, of praktisch?

Praktisch klinkt misschien vreemd, maar het feit dat Minke Verdonk (42) al ontzettend veel wist van het zorgsysteem in Nederland, van speciaal onderwijs, orthopedagogiek, praten met professionals, kwam ontzettend goed uit toen bleek dat haar zoontje een zware lichamelijke beperking had. Bovendien helpt de persoonlijke ervaring als ouder haar nu weer in haar werk. Niet dat ze blij is dat ze een kind heeft dat niet alles kan, maar haar zoon brengt haar veel.

Toen Verdonk als juf voor de klas stond, had ze al meer oog voor de kinderen die moeilijker leerden of drukker waren. ‘Ik vond ze gewoon interessanter.’ Ze stopte met lesgeven en studeerde orthopedagogiek, werd onderzoeker en trainer. Negen jaar gelden beviel ze van haar zoon.

Aanvankelijk leek hij een gezonde baby, maar steeds meer begon ze te zien dat hij dingen niet kon die andere kinderen wel konden. Dat kindje zwaait al, en hij niet. Is hij gewoon trager? Hij bleek spastisch te zijn.

‘Alle spieren in zijn lijf zijn anders gespannen dan ze zouden moeten zijn,’ legt Verdonk uit. Daardoor kan haar zoon niet zelf zitten of staan en is hij minder goed verstaanbaar. Hij zit in een rolstoel en heeft bij vrijwel alles hulp nodig.

Ze kwam in een wereld waardoor zelfs zij overrompeld werd. ‘Opeens had ik met wel twintig verschillende partijen te maken. De mensen van de spalken, de revalidatiearts, zorgverleners van school, de fysio-, logo- en ergotherapeuten, pgb’ers, de mensen van de elro (elektrische rolstoel), de haro (handgedreven rolstoel) en de andere acht hulpmiddelen. Dat is overdonderend.’

Veel verandert met een kind dat zorg nodig heeft. ‘Je wordt afhankelijk van professionals, soms raak je vrienden kwijt omdat je elkaar niet meer begrijpt, mensen kijken ja na, soms moet je verhuizen.’

Aanvankelijk wilde ze haar leven als ouder van een gehandicapt kind loskoppelen van haar werk. ‘Maar op een gegeven moment dacht ik: ik weet hier zoveel van, dat hoef ik niet voor mezelf te houden. Ik kan anderen helpen.’ Ze begon voor zichzelf.

Na jarenlang advies te hebben gegeven aan ouders van kinderen met een beperking, is er nu haar eerste boek: Oog voor jou, gebaseerd op interviews met meer dan dertig gezinnen en hulpverleners. Heel praktisch beschrijft ze daarin hoe het voor ouders is om te leven met een gehandicapt kind. Ze geeft tips in overzichtelijke hoofdstukken, geeft inzicht, en spreekt ook de hulpverleners en andere professionals aan. Want het is goed geregeld in Nederland, maar er is nogal wat ruimte voor verbetering. De belasting voor ouders is groot, er is weinig contact tussen de verschillende hulpinstanties, de vooroordelen zijn legio.

Zes misverstanden over het leven met een kind met een beperking licht Verdonk hier toe.

 

1. Het begin is erg, daarna valt het mee.

‘Natuurlijk is het besef dat je een ziek gehandicapt kindje hebt verschrikkelijk. En het went, absoluut, je leert leven met de nieuwe realiteit. Maar het verdriet kan op latere momenten terugkomen, ook al zijn ouders heel krachtig. Misschien komt het op het moment dat leeftijdsgenootjes naar de middelbare school gaan, en je weet dat jouw kind een ander pad gaat bewandelen. Of op kleine momenten, als anderen met hun kind op een verre vakantie gaan, terwijl jij dat niet kunt. Levend verlies wordt het wel genoemd, in zekere zin ook een vorm van rouw. Opmerkingen als: ‘Is die moeder er nou nog niet overheen?’ zijn pijnlijk. Het hoeft overigens niet altijd treurig te zijn om terugkerende rouw te voelen, maar het is wel fijn om te weten dat het logisch is dat je ook na jaren nog sterke gevoelens van onmacht en verlies kunt voelen.’

 

2. Alles draait om de beperking van het kind.

‘Als een kind wordt gediagnosticeerd met een ziekte of een beperking, zijn artsen vaak vooral gefocust op hoe ze het kind beter kunnen maken. Maar je moet ook kijken naar wie dat kind is. Hoe gaat het met dat meisje in een rolstoel? Wanneer is ze het gelukkigst? Professionals kijken wat ze kunnen oplossen en veel ouders gaan daarin mee, maar hoe het mentaal met het kind gaat, is mogelijk nog veel belangrijker. Ouders mogen best assertief zijn in het vragen om zaken die misschien niet direct op hulp gericht zijn in verband met het lijf of het gedrag van het kind. Mijn zoon gaat bijvoorbeeld een dag in de week naar een reguliere school. Dat maakt hem blij, want daardoor heeft hij ook vriendjes in de wijk. Het was in eerste instantie ingewikkeld om te regelen, maar het is meer dan de moeite waard.’

 

3. Ouders redden zich wel.

‘De belasting van ouders met een gehandicapt kind is ontzettend groot. Toch voelen ouders vaak dat ze het vooral zelf moeten oplossen. Het blijkt moeilijk om hulp te vragen aan vrienden en familie. Neem dus alle hulp aan; een pan soep op zijn tijd, een extra oppas; het helpt. Als ouder van een ‘gewoon’ kind van 9 heb je tijd voor jezelf omdat het aan het spelen is. Die tijd heb je niet bij een zwaar lichamelijk gehandicapte zoon, omdat hij voor vrijwel alles van jou afhankelijk is. Ik dacht als moeder ook dat ik alles zelf moest zien te redden, dat is uitputtend. Onderschat ook niet wat de impact op je relatie kan zijn. Er zijn bovengemiddeld veel scheidingen onder ouders van gehandicapte kinderen. Meer aandacht voor het welzijn van ouders zou een hoop verdriet en burn-outs kunnen voorkomen.’

 

4. Met dat kind is fysiek iets aan de hand, dus dat zal mentaal ook niet goed zijn.

‘Buitenstaanders, maar ook professionals, onderschatten kinderen met een beperking nogal eens. Mijn zoon is fysiek gehandicapt maar mentaal is hij bij de pinken en leert hij graag. In Nederland hebben we het speciaal en regulier onderwijs erg gescheiden. Kinderen met een beperking gaan vaak naar speciale scholen. Die scholen zijn goed en belangrijk, maar het maakt de kinderen onzichtbaar. Ik ben wel voor Samen naar Schoolprojecten, mits het goed wordt aangepakt en het geen ‘aapjes kijken’ wordt. Maar kinderen met een beperking met gewonen kinderen naar school laten gaan, is voor beiden goed: er zijn meermaals ouders naar mij toe gekomen om te zeggen hoe blij ze zijn dat hun mijn zoon bij hun kind in de klas zit op de reguliere school. Dankzij mijn zoon leerden hun kinderen zorgzamer te zijn en meer oog te hebben voor hoe het ook anders kan.’

 

5. Je wilt zijn zoals de rest.

‘Aanvankelijk voelde ik mij bekeken als ik met mijn zoon over straat liep. Hij heeft een loophulpmiddel dat je bij anderen nooit ziet. Nu kan het me weinig meer schelen. Als ouder moet je ook zeker niet vergelijken. Dat moet geen enkele ouder doen, maar met een kind met een beperking is het helemaal onzinnig. Het is wel heel prettig om mensen om je heen te hebben die ongeveer in dezelfde situatie zitten als jij; dan heb je aan één woord genoeg. Net zoals vakanties speciaal voor gezinnen met gehandicapte kinderen prettig kunnen zijn.’

 

6. Broertjes en zusjes hebben minder aandacht nodig.

‘De ‘brusjes’, de eventuele broers en zussen van een gehandicapt kind, moet je zeker niet vergeten. Ik breng bewust extra tijd door met mijn dochter van 5. Ze komt in de dagelijkse gang van zaken vaak op de tweede plaats, omdat haar broer zoveel zorg en aandacht nodig heeft. Soms vraagt ze me of ik haar ook wil voeren, dat is haar manier om aan te geven dat ze ook aandacht wil. Ik heb dit ‘andere leven’ vol omarmd, maar stiekem ben ik blij dat wij ook nog een gezonde dochter hebben gekregen met wie ik gewoon naar zwemles ga.’

Verschenen in het Parool – 28 november 2017.